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Dossier – KRACH sanitaire : la crise, à quel prix ?

En finir avec le sida… ou pas

Christian Andréo

Résumé

Nous sommes en 2011 et la lutte contre le sida vit l’un de ses plus grands bouleversements depuis l’arrivée des multi-thérapies antirétrovirales en 1996. Dans les conférences internationales, les présentations se succèdent montrant une issue possible à l’épidémie de VIH/Sida.

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Mots-clés thématiques :

Politique de santé, Santé, Sida

Mots-clés géographiques :

France
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Texte intégral

1Ce qui était encore impensable il y a dix ans se discute dans les plus sérieuses assemblées et constitue un nouvel espoir qui révolutionne la façon d’envisager la lutte : un arrêt de l’épidémie est possible. Encore faut-il le vouloir car si tout le monde, ou presque, s’accorde sur ce qu’il faudrait faire, nous sommes pour autant bien loin d’avoir les moyens de nos ambitions : plus de 33 millions de personnes vivent avec le VIH dans le monde et pour deux personnes mises sous traitements, on déplore cinq nouvelles contaminations.

L’insuffisance des engagements financiers creuse l’écart Nord-Sud

2Si en France, les personnes séropositives au VIH, dépistées et traitées à temps, ont aujourd’hui une espérance de vie proche de celle du reste de la population, il n’en va pas de même dans les pays à moyen ou faible revenu, où se concentrent 97 % des nouvelles infections. Aujourd’hui, nous savons que nous pouvons arrêter l’épidémie de sida grâce aux traitements qui sont aussi un outil de prévention puisqu’ils peuvent empêcher la transmission du virus. Ainsi les études1 les plus récentes nous montrent que la mise sous traitement antirétroviral précoce du partenaire séropositif dans un couple séro-différent réduit de 96 % le risque de contamination du partenaire séronégatif. Une étude publiée le 3 juin 2011 par la revue scientifique The Lancet2 estime, par ailleurs, que pour garantir l’accès universel aux traitements et à la prévention, un investissement au niveau mondial de 15,4 milliards d’euros par an est nécessaire. Cet investissement pourrait prévenir 12,2 millions de nouvelles infections et 7,4 millions de décès liés au VIH entre 2011 et 2020, ce qui correspond à 29,4 millions d’années de vie gagnées. Chaque année de vie gagnée correspond à un coût-bénéfice de 742 €. Ainsi, les efforts financiers à la hauteur des besoins qui seraient faits aujourd’hui constituent un investissement pour demain.

3Pourtant, les engagements en faveur de l’accès universel au traitement, maintes fois réitérés par tous les pays membres du G8 et de l’ONU, n’ont pas été atteints comme promis en 2010. En juin 2011, la France et les autres pays membres des Nations unies3 se sont fixés de mettre 15 millions de personnes séropositives sous traitement d’ici 2015. Cet objectif, qui semble ambitieux, ne garantira pourtant l’accès aux traitements que pour la moitié des personnes qui en ont besoin ! Les moyens financiers pour atteindre l’objectif des 15 millions de personnes traitées sont évalués à 4,2 milliards d’euros par an, soit l’équivalent des dépenses publicitaires annuelles sur Facebook© ou l’argent dépensé par les Français en jeux vidéo en 2010 ! La tendance à l’augmentation des fonds disponibles pour lutter contre les pandémies est aujourd’hui menacée par les pays riches. Après 25 ans d’efforts continus, les ressources disponibles ont baissé depuis 20084 et un certain nombre de pays pauvres et/ou à très forte prévalence ne sont, ou ne seront bientôt, plus en état de soigner leurs malades. Cette inconséquence et ce manque de volonté politique tuent : cette année 2 millions de personnes vivant avec le VIH vont mourir faute de traitement, faute d’engagements financiers suffisants.

Répercussions au Nord du déclin orchestré des systèmes de soins : le cas de la France

4Même en résonnant au-delà de l’urgence humanitaire – réelle – des pays d’Afrique subsaharienne pour ne citer qu’eux, il est clair qu’on ne résoudra pas la question du VIH au Nord indépendamment de la situation des pays du Sud. Leur épidémie est aussi la nôtre, même si elle apparait bien lointaine. Et pendant ce temps-là, la France entière se rassure à bon compte sur la base de quelques idées reçues…

5En France, au moins, on a des traitements

6Et pourtant, pour la première fois depuis 1996 – et la terrible polémique sur le tirage au sort5 – il n’y a pas assez de traitements pour tout le monde. Le phénomène a pris une telle ampleur que le collectif TRT-56 a mis en place un observatoire des ruptures d’approvisionnement. La faute à qui ? Peut-être à de nouveaux intermédiaires dans le commerce des médicaments qui concurrencent les grossistes répartiteurs – les intermédiaires traditionnels entre les laboratoires et les pharmacies de ville. Ceux-ci capteraient des stocks et les revendraient dans d’autres pays de l’Union européenne, désorganisant ainsi la chaîne d’approvisionnement, a fortiori sur des médicaments produits et distribués en petite quantité, comme les antirétroviraux. Interpellé par les associations, Xavier Bertrand s’est saisi de la question. Les malades, eux, attendent.

7En France, au moins, on a des droits

8Si vous avez la chance de ne pas être usager de drogues… Car quoi qu’en dise le ministère de l’Intérieur, en France, en 2011, on met encore les usagers de drogues en prison. Et une fois en détention, en contravention avec ce que prévoit la loi, ils n’ont pas accès à la totalité des dispositifs de prévention et de soins disponibles en milieu ouvert. L’entrée en prison de l’injecteur de drogues ou le miracle du sevrage instantané… Il n’y a pas de drogues en prison, circulez, il n’y a rien à voir ! Pour ceux qui ont des droits, ceux-ci ne sont plus définitivement acquis. Prenons l’exemple du droit au séjour pour soins pour les étrangers malades : nos dirigeants versent une larme de crocodile sur l’Afrique, mais renvoient consciencieusement les malades étrangers mourir dans leur pays, pour peu que des traitements que plus personne n’oserait prescrire ici « existent » dans la capitale… Et les travailleurs du sexe, en ont-ils des droits ? Ils ont surtout le droit de se faire les plus discret(e)s possibles. Migrants, usagers de drogues, travailleurs du sexe… à qui le tour ?

9En France, au moins, les malades ont la parole

10Mais ce n’est pas pour autant qu’ils sont entendus… Pour une association de lutte contre le sida, il est impensable de rejeter l’idée même de démocratie sanitaire. Au fond, n’est-ce pas ce que nous avons voulu depuis toujours ? Depuis qu’en 1983 les premiers malades se sont mobilisés en marge de la conférence de Denver, criant leur colère et s’adressant à la communauté médicale : « Ne faites rien pour nous sans nous ! ». Maintenant que nous avons une place dans le système de santé, serait-il admissible de ne pas l’occuper ?

11Et pourtant la tentation est grande de déserter des arènes où nous avons bien souvent l’impression de hurler dans le désert, de surcroît sans moyens. Car, si la démocratie sanitaire trouve sa traduction réglementaire dans le champ du VIH depuis la création des COREVIH7, aucune ligne de financement n’existe pour soutenir cette représentation : « Venez vous exprimer, formez-vous pour ne pas dire n’importe quoi, rendez des comptes et faites honneur à votre mandat, mais surtout faites-le sur vos fonds propres… » Là au moins, il n’y pas de risque de conflits d’intérêts ! On peut quand même légitimement s’interroger sur ce paradoxe constitué par la multiplication de ces instances « d’expression », de « concertation »…, joli vernis de démocratie dans un contexte où le pouvoir central est plus que jamais aveugle et sourd à l’expression de la société civile, des sociétés savantes et même de la communauté scientifique. Ainsi, la mise en place des salles de consommations supervisées ou des programmes d’échanges de seringues en prison, les atteintes aux droits des étrangers malades, sont autant d’occasions qui montrent que l’idéologie prime, au détriment de la science, de la logique de santé publique et de la parole des premiers concernés.

12En France, au moins, les malades ont leur place dans la société

13Mais laquelle ? Celle d’assistés qui feraient bien de se reprendre en mains et d’aller bosser plutôt que de vivre comme des « rois » sur le dos de l’allocation adulte handicapé ? C’est vrai que le marché du travail n’attend que nous… C’est vrai que les banques ne demandent qu’à nous prêter de l’argent… C’est vrai que les assureurs se disputent nos dossiers… Le VIH en France n’a jamais été une maladie de la précarité. Par contre, être malade précarise, contribue à faire de vous un citoyen de seconde zone à partir du moment où la société refuse de vous soutenir dans la compensation de votre état de santé ou de votre handicap. Etre malade coûte de plus en plus cher : 500 € par an en moyenne pour une personne séropositive sous traitement, presque un mois d’AAH8… Joseph Caillaux, ministre des Finances de Clémenceau, déclarait : « Faites payer les pauvres ! Bien sûr, les riches ont la capacité de supporter des impôts plus lourds, mais les pauvres sont tellement plus nombreux ». Quelle citation serait plus d’actualité quand les déremboursements de médicaments se multiplient sans réelle pression sur les médecins prescripteurs ? Quelle logique de santé publique peut justifier de taxer les complémentaires santé, quand on sait que 24 % des Français ont déjà reporté des soins pour des raisons financières ou que les titulaires de l’AAH n’ont pas droit à la complémentaire santé gratuite du régime CMU pour quelques dizaines d’euros ? Une taxe sur les complémentaires santé revient à payer une taxe sur ce que vous payez pour vos soins. Formidable idée, pourquoi ne pas taxer également les franchises médicales ?

14En France, on a un des meilleurs systèmes de santé du monde

15C’est vrai, mais cela ne rassure pas sur l’état des autres. Car notre système est déséquilibré et l’on voit poindre les prémices d’un système de santé à deux vitesses, où les inégalités sociales se répercutent sur la qualité des soins. La T2A9, telle qu’elle est mise en place, assèche les ressources de l’hôpital public, engagé dans une course à la compétitivité avec le secteur privé. Course évidemment perdue d’avance… A ce titre, les personnes malades chroniques, dont les séropositifs, sont les plus mauvais « clients ». La consultation est à ce point sous-cotée dans la T2A que nous sommes la ruine de l’hôpital public. Et pourtant, il suffirait de réévaluer la cotation de la consultation en lui adjoignant des critères de qualité permettant de dégager le temps nécessaire à la prise en compte de toutes les dimensions du vécu de la maladie et de son traitement au quotidien. A la place, on préfère tricoter des programmes d’éducation thérapeutique plus coûteux – ce n’est pas grave, parce que de toute façon ils ne sont pas financés – dont sont exclus les associations de malades. Tout comme la loi Apparu sabre les places d’hébergement d’urgence, soi-disant pour créer du logement durable qui n’arrive pas, il nous faudrait maintenant nous débrouiller pour sortir de la consultation hospitalière (« désolé, c’est fermé désormais »), nous trouver un praticien compétent en ville – qui ne demanderait qu’à recevoir des patients séropositifs, bien entendu ! Soit. Mais il demeure quand même un petit problème : en France, un séropositif sur trois ignore son statut sérologique. Si la politique volontariste en matière de dépistage – à laquelle AIDES contribue activement – porte ses fruits, c’est donc plusieurs milliers, voire dizaine de milliers de personnes séropositives en plus qui vont s’adresser au système de soins, à l’hôpital, dont une partie aura besoin de traitements… Que va-t-il se passer à ce moment-là ?

L’impuissance des progrès médicaux face à l’émergence d’une santé envisagée comme une affaire privée 

16« La façon dont sont traitées les personnes touchées par un handicap ou une maladie révèle l’humanité d’une société, son niveau de développement démocratique et la qualité de son Etat de droit10 ». Ce présidentiel constat pourrait être étendu aux personnes fragilisées dans leur parcours de vie, quelles que soient la nature et la cause de leur « vulnérabilité », celles qui sont démunies de ressources, les personnes étrangères, les personnes vivant en marge des standards sociaux ou de ce qui est considéré comme une « norme » (homosexuels, transsexuels, usagers de drogues, travailleurs du sexe…). Pourtant, ces dernières années, en France, avec le déclin orchestré des solidarités, les droits et la pleine citoyenneté de ces personnes ont reculé. Et pour lutter contre les épidémies, les progrès médicaux et la qualité d’un système sanitaire ne suffisent pas, d’autres paramètres entrent en jeu : les moyens financiers et matériels dont ces personnes disposent, leur logement, leur réseau social, leur estime de soi, leur qualité de vie quotidienne, etc. A ce tableau s’ajoute l’enjeu financier : plus les droits des personnes malades sont respectés, mieux elles se soignent, et à terme, moins elles ont besoin de soins lourds et coûteux, et par la suite, plus elles bénéficient à la collectivité par une contribution plus importante à la valeur ajoutée du pays. Les épidémies virales, comme le VIH/sida ou les hépatites virales A/B/C, ont ceci de particulier qu’il existe un lien direct entre la santé de chacun et la santé de tous, et donc entre la lutte pour la santé individuelle des personnes touchées, pour celle des personnes les plus exposées aux risques d’acquisition de ces virus, et le grand public. A l’immense espoir suscité par la perspective d’une fin possible de l’épidémie correspond l’immense inquiétude de voir se réaliser un projet de société qui, par idéologie, inconséquence ou lâcheté ferait le nid de l’épidémie, une société du chacun pour soi et du droit du plus fort, une société où même la santé publique serait soumise à un individualisme forcené et où le VIH redeviendrait une affaire privée…

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Notes

1. http://www.hptn.org/research_studies/hptn052.asp

2. http://www.thelancet.comPublié en ligne le 3 juin 2011 DOI:10.1016/S01406736(11)60702-2

3. http://www.un.org/ga/search/view_doc.asp?symbol=A/65/L.77&referer=/english/&Lang=F

4. Rapport sur la recevabilité de l’aide présenté au G8 de Deauville en mai 2011 http://www.g8.utoronto.ca/summit/2011deauville/accountability.html

5. A l’époque, les médicaments à base d’« antiprotéases », ces molécules qui pouvaient constituer le plus important progrès dans le combat contre la maladie depuis l’AZT, ne pouvaient être encore fabriqué à grande échelle et la procédure d’autorisation pour leur mise sur le marché s’annonçait particulièrement longue. Le Conseil national du sida (CNS) avait alors évoqué l’hypothèse d’un recours au tirage au sort pour désigner les bénéficiaires du traitement.

6. Le TRT-5, Groupe inter-associatif traitements et recherche thérapeutique, se focalise sur des problématiques liées au traitement de l’infection à VIH et à la recherche menée en ce domaine. Créé en 1992, il rassemble dix associations de lutte contre le sida..

7. Coordination Régionale VIH

8. Allocation Adulte Handicapé

9. Tarification à l’activité

10. Propos tenus par Nicolas Sarkozy à propos des handicapés, en clôture de la Conférence nationale du handicap, 8 juin 2011.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Christian Andréo, « En finir avec le sida… ou pas », Humanitaire [En ligne], 30 | 2011, mis en ligne le 12 décembre 2011, consulté le 22 mars 2017. URL : http://humanitaire.revues.org/1114

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Auteur

Christian Andréo

Christian Andréo est directeur des actions nationales à l’association Aides.

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Droits d’auteur

© Tous droits réservés

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